התמודדות עם מצב הקורונה במשפחות שבהן יש ילדים עם צרכים מיוחדים

בסגר הראשון עמדנו על המרפסות ומחאנו כפיים לצוותים הרפואיים, אחר כך אמרנו לעצמנו שמנהלי בתי הספר, המורות והגננות, צריכים להדליק משואה בחג העצמאות, אבל אין ספק שהוקרה והערכה מיוחדת צריכה להינתן להורים לילדים עם הצרכים המיוחדים.

המושג ילד עם צרכים מיוחדים הוא מושג רחב הכולל טווח גדול מאוד של תחומים: יש ילדים עם מוגבלות מוטורית, ילדים עם קשיים בתקשורת או עם הנמכה שכלית, יש ילדים שהמוגבלות וצרכיהם המיוחדים ניכרים לעין ויש שמוגבלותם שקופה, ישנם ילדים שהמוגבלות אצלם קטנה וממוקדת וכאלו שהמוגבלות ניכרת אצלם ומשמעותית מאוד והם זקוקים לעזרה ממשית כל הזמן.

 

חייהם של הורים לילדים עם צרכים מיוחדים, כמו חייהם של הורים בכלל, מלאי הנאה, סיפוק ושמחה לצד הרבה מסירות, עבודה קשה, עייפות, תסכול ומגוון רגשות שהם מנת חלקם של הורים. אלא שהחוויה המשותפת הנוספת להורים רבים לילדים עם צרכים מיוחדים, היא תחושת הפחד, בעיקר הפחד מהעתיד.

 

הפסיכואנליטיקאי הבריטי ד.ה. וויניקוט התייחס לפחד מהתמוטטות כהשלכה על העתיד של התמוטטות שכבר ארעה בעבר. ואכן, להיות הורה לילד עם צרכים מיוחדים זה להיות הורה שההורות שלו מהולה בטראומת האבחנה, והוא הורה העובר תהליך של אבל כבד על הילד שיכול היה להיות לו אילו.

הכאב הכרוך בתהליכי האבל והפרידה הוא כמו צל של פחד המרחף ממעל ומושלך אל העתיד. על מנת להצליח לחיות בצל הפחד הורים לילדים עם צרכים מיוחדים נאחזים לא פעם בשגרת היום יום, בהרגלים הקבועים שאותם ניתן לצפות ובתמיכה מהסביבה.

 

אלא שמשבר הקורונה הפר גם את אלו. זהו משבר שבניגוד למשברים כבדים קודמים כמו מצבים ביטחוניים ומלחמות, אינו מוכר לנו - לא הינו במצב כזה אף פעם קודם. לכן היכולת שלנו ללמוד מאיזשהו ניסיון קודם כמעט ולא קיימת. זהו משבר המתאפיין בכך שהדברים מתגלגלים במהירות וללא יכולת אמיתית להתכונן. הקורונה נחווית כסכנה לא רק משום שהיא מחלה מסכנת חיים אלא גם משום שהאיום לא מספיק ברור ומוגדר ולא ידוע כמה זמן עוד ימשך. גם הדרכים להתגוננות, כמו עטיית מסיכה, הישמרות ממגע וריחוק לא תמיד ישימים במקרה של ילדים עם צרכים מיוחדים. מצב כזה מערער את תחושת היכולת של הורים להתמודד עם המצב, והם נדרשים לשנות הרגלים, להתנהג בצורה זהירה, להגביל את הילדים ולמנוע מהם דברים שהיו מורגלים בהם.

עבור חלק מההורים לילדים עם צרכים מיוחדים הסכנה לחיי הילד היא סכנה מציאותית שחוו בעבר ואולי אף מלווה אותם גם היום. הורים אלו מצויים תמיד בדילמות עד כמה לגונן וכמה לאפשר, עד כמה להצמיד את ילדם אליהם או לשחרר ולתת לו להתרחק, עד כמה לעשות הכל בכוחות עצמם וכמה להיעזר באחרים. בתקופה זו הדילמות והשאלות האלו עולות נחדש ללא הרף אף ביתר שאת.

בתקופה זו מחוץ לבית יש סכנה בלתי נראית המאיימת על החיים. המגע הפיסי והקרבה האנושית, שבדרך כלל מספקים חוסן ותחושת מוגנות, הם כרגע בגדר התנהגויות מסכנות ואנו נדרשים להימנע מהן.

להורים רבים, אי הוודאות, המתח והדאגה מכבידים ומעיקים לצד הצורך לגייס כוחות ולתמוך ולהגן ולעזור לילדם.

 

הדברים מורכבים הרבה יותר כשיש במשפחה ילד עם מוגבלות. המורכבות היא ברמה הפיזית וברמה הרגשית. לעיתים קשה להעסיק ילד עם צרכים מיוחדים בבית, במיוחד כשחלקם כלל אינם עצמאיים ולחלקם גם צרכים רפואיים.

רב הילדים עם הצרכים המיוחדים זקוקים לטיפולים מיוחדים שיש להמשיך בהם גם במצב זה. כך הורים רבים נמצאים בדילמה של ניהול סיכונים. מה יותר מסוכן עבור הילד ומשפחתו – לצאת למסגרת החינוכית והטיפולית ולהסתכן בבידוד או חס וחלילה בהידבקות בנגיף? או להישאר בבית ולהסתכן בנסיגה בשל אי קבלת הטיפולים להם נזקק?

הורים לילדים עם צרכים מיוחדים זקוקים לעזרה ותמיכה בחיי היום יום. בעלי המזל ביניהם מקבלים עזרה רבה מהוריהם, הסבים והסבתות של ילדם. אלא שבעת הזו עליהם להתרחק ממקורות תמיכה ועזרה אלו, והם מוצאים עצמם עמוסים ולכודים בדאגה לילדם כמו גם בחשש לבריאות הוריהם והימנעות להיעזר בהם.

ישנם ילדים שניתן להסביר להם מה קורה וישנם ילדים שקשה להם להבין בכלל מה קורה והרבה פעמים גם קושי לתקשר. אך כולם מרגישים וקולטים את המתח שסביבם וחלקם בוודאי אף מגיבים לשינוי בשיגרת היומיום שלהם.

לכם ההורים

כל ילד שונה מילד אחר וכל הורה שונה מהורה אחר, אולם ניתן לחשוב על מספר עצות באופן כללי שעשויות לסייע להורים לילדים עם צרכים מיוחדים בתקופה זו:

- בשל השהות הממושכת בבית, כדאי, ככל שניתן, שתדאגו שיהיה לכם נעים ונוח בבית. אם פרחים משמחים אתכם, קנו פרחים לשבת או שתלו שתילי פרחים באדניות. אם מוזיקה מנעימה את זמנכם – הכינו פלייליסט של שירים שאתם אוהבים.... 

- למרות שלא ניתן תמיד לשמור על השיגרה חשוב בכל זאת לשמור על אילו שהם מרכיבי שיגרה ולהקפיד היכן שניתן על כללים. הרעיון הוא לשמר מסגרת גמישה... גם עבור הילדים וגם עבור עצמכם.

- אל תציפו את עצמכם במידע ואל תחשפו כל הזמן לדיווחים וחדשות. מננו את המידע שאתם צורכים והקפידו שיהיה נכון ואמיתי ויחזק את יכולת ההתמודדות שלכם עם המציאות הקשה.

- כל אחד זקוק להרגיש חוויות הצלחה. גם אתם. זמנו עבור עצמכם הזדמנויות מנטליות ופיסיות להרגיש גאווה בעצמם. פתרו תשבץ מאתגר, צאו להליכה, הכינו עוגה שמזמן רציתם להכין...

- זה אמנם משבר מתמשך ומרגיש אין סופי – אבל חשוב שתזכרו שהמצב הזה הוא זמני. עצם הידיעה הזו עוזרת לשאת קושי ומאפשרת לקחת אוויר ולגייס סבלנות. הרבה אנשי מדע ורפואה מקדישים זמן, מאמצים ומשאבים על מנת שזה יגמר.

- אם אתם מרגישים או חווים נסיגה או מצוקה מוגברת, אצלכם או אצל בן/בת זוגכם או אצל ילדכם, זה עם הצרכים המיוחדים או זה שצרכיו אינם מיוחדים, אל תחכו והתייעצו עם איש מקצוע.

- דאגו לעצמכם – אל תדחו בדיקות רפואיות, אל תתעלמו ממיחושים ואל תזניחו את גופכם. נסו לאכול תזונה בריאה ומאוזנת ולעשות פעילות גופנית. ילדכם זקוקים לכם בריאים.

- דאגו לרווחתכם הנפשית – שמרו על קשר עם חברים וחברות טובים, עם הורים אחרים המתמודדים עם ילדים עם צרכים מיוחדים, עם בני משפחה. קחו הפוגות של זמן לעצמכם, לתרגל יוגה, לקרוא ספר, לצפות בסדרה ואפילו רק כדי לעבור עוד שלב בקנדי קראש.

- למרות חוסר האונים והיעדר הודאות בכל משבר יש גם נקודות אור: אולי יש פחות לחץ של עבודה, אולי אפשר להיות ביחד, למצוא זמן איכות ולגלות אחד את השני מחדש. נסו להנות מהיתרונות של המצב.

- בחרו את הקרבות שלכם – יש המון משימות שצריך להספיק אבל לא במחיר של מלחמה. כל הורה צריך ללמוד להבחין בין העיקר והתפל. אפשר למשל להתגמש בשעות מסך, ללכת לישון מעט מאוחר יותר... שימו דגש על מה שבאמת חשוב לכם, אם ילדכם מתקשה לשתף פעולה נסו לעודד ולתמוך לפני שאתם יוצאים למלחמה.

- השתדלו להגדיר מחדש את סדר היום המשפחתי - מתי אנחנו עובדים, מתי אנחנו עם הילדים ומתי מותר לנו גם סתם רגע של שקט לעצמנו. אופי הצרכים המיוחדים של ילדכם והתלות בכם יחד עם מאפייני נזילות התקופה והיעדר גבולות והגדרות ברורות, מביאים להתמודדות אולי אף רבה יותר שלהורים לילדים עם צרכים מיוחדים, וכמו בכל אזור בו יש בלאגן, לפעמים עוזר פשוט לעשות קצת סדר. לעיתים עוזרת הגדרה של זמני עבודה וזמני משפחה ועריכת 'טקס מעבר' בינהם. למשל 'טקס מזיגת התה'– אני עובד/ת בזום מהבית עד שעה מסויימת ואז מכינ/ה לי כוס תה עם עלי נענע, מוזג/ת לכוס זכוכית, מתיישב/ת בכורסא ושותה בלגימות איטיות. לאחר שמסיימ/ת את כוס התה עוברת להמשך עיסוקי כהורה. הרגעים של לגימת התה מגדירים את המעבר ומאפשרים לאיזושהי עצירה, גם אם קצרה, אך משמעותית בין חלקי היום והתפקידים השונים.

- מאגר הכוחות ההורי הוא אין סופי אבל הוא אוזל ומתחדש כל פעם מחדש. אם אתם זוג הורים העזרו זה בזה על מנת לתת לעצמכם זמנים 'לעלות מעל המים' לקחת אוויר. 20 דק' עם קפה במרפסת יכולים לעשות הבדל עצום. באם את/ה הורה יחידני, אל תהסס/י להיעזר. בידקו עם עו"ס השיקום לגבי אפשרות של חונך/ת, אם יש חבר/ה שיכול/ה לעזור, בן/בת משפחה, או בייביסיטר בתשלום. אתם גיבורים, אבל גם גיבורים צריכים הפוגות.

- זו תקופה של הרבה קונפליקטים בין צרכים. עבור הורים לילדים עם צרכים מיוחדים מדובר לעיתים לעמוד בפני דילמות קשות של ניהול סיכונים. ניהול סיכונים הוא תהליך הקשור בתיעדוף ומטרתו לאתר סיכונים, להעריך את עוצמת הפגיעה והנזק, ולהגדיר את הטיפול וההשקעה הנדרשים. לרב הילדים עם הצרכים המיוחדים תוכנית טיפולים המסייעת לשמר יכולות ואף לשפר ולשכלל. לעיתים הצורך להגן על הילד מפני סיכונים בריאותיים יכול להתנגש עם הצורך שישתתף בתוכנית הטיפולית. העומס על ההורים גדול כי זו תקופה שעליהם לחזור ולהיות מנהלי המערך הטיפולי של הילד תפקיד שקודם לכן היה מוחזק יותר על ידי מערכת החינוך המיוחד. בעל כורחכם אתם הופכים להיות סוכן הטיפול המרכזי של ילדכם וצריכים ונזקקים לעמוד על המשמר 'שלא יפול בין הכסאות' ושהפגיעה בו תהיה מצומצמת ככל שניתן חרף אילוצי המצב.

- זו תקופה שאיך שלא נסתכל עליה יש בה מרכיבים מדכדכים. לכן, אולי אפילו יותר מתמיד, עלינו לנסות ולמהול אותה בשמחה, ולנסות לאזן את האיום החיצוני באווירה נעימה ובטוחה. מוסיקה, ריקודים, זומבה, ערב משפחתי של צפייה סרט עם פופקורן, ערב הכנת פיצה משפחתית, ערב חידון קהוט, הקרנת מופע סטנדאפ... חישבו על רעיונות להכנסת השמחה והאור הביתה. 

עצות והמלצות